Підтримка для родин онкологічних пацієнтів

Підтримка для родин онкологічних пацієнтів

Коли близька людина чує онкологічний діагноз, хвороба входить у життя всієї родини. Партнери, діти, батьки, брати і сестри - усі стають перед викликом, до якого ніхто не готовий. Як підтримувати хворого, коли сам наляканий? Як розмовляти про хворобу з дітьми? Як поєднати догляд за близьким з власними обов'язками та емоціями? На ці питання немає простих відповідей, але варто їх ставити - і варто шукати підтримку.

Чому родина теж потребує допомоги?

У системі охорони здоров'я увага зосереджена - що зрозуміло - на пацієнті. Але онкологічне захворювання є сімейним досвідом. Дослідження показують, що близькі онкологічних пацієнтів часто переживають настільки ж сильний стрес, тривогу та емоційне навантаження, як і самі хворі. У партнерів онкологічних пацієнтів ризик депресії вдвічі вищий, ніж у загальній популяції. Діти хворих батьків можуть переживати тривогу, шкільні труднощі, регресію в емоційному розвитку.

Проблема полягає в тому, що близькі часто не відчувають себе "вправі" страждати. "Не я ж хворий" - повторюють собі, придушуючи власні емоції. Результатом є наростаюче виснаження - фізичне, емоційне та психічне - яке зрештою може призводити до власних проблем зі здоров'ям, вигорання доглядача чи кризи у стосунках.

Найчастіші труднощі близьких онкологічних пацієнтів

Кожна родина переживає хворобу по-своєму, але деякі труднощі з'являються особливо часто:

• Страх за здоров'я та життя близького - постійне, виснажливе занепокоєння, що супроводжує кожне обстеження та кожний візит до лікаря
• Відчуття безпорадності - бажання допомогти поєднане з неможливістю "виправити" ситуацію
• Перевантаження обов'язками - догляд за хворим, ведення домашнього господарства, професійна робота, виховання дітей - усе одночасно
• Соціальна ізоляція - відмова від власних активностей, друзів, хобі заради догляду за хворим
• Почуття провини - за моменти злості, за хвилини втоми від догляду, за бажання "нормальності"
• Труднощі в спілкуванні з хворим - не знати, що сказати, боятися порушувати складні теми, відчувати себе відкинутим, коли хворий замикається в собі
• Страх перед горем - думки про те, що буде, якщо лікування не подіє, і почуття провини за ці думки

Як розмовляти з хворим близьким?

Немає універсального сценарію, бо кожні стосунки інші. Але кілька принципів можуть допомогти:

Запитуйте, чого потрібно. Не припускайте, що знаєте - хвороба змінює потреби з дня на день. Іноді хворий потребує розмови, а іноді тиші. Іноді практичної допомоги, а іноді просто присутності іншої людини в кімнаті.

Не уникайте складних тем, якщо хворий хоче про них говорити. Багато близьких інстинктивно змінюють тему, коли з'являється слово "смерть" або "я боюся". Але уникання теми не усуває страху - навпаки, може поглиблювати відчуття самотності хворого. Якщо хворий хоче говорити про свої побоювання, найкраще, що ви можете зробити, - це слухати - без заспокоювання, без применшення, без швидкого переходу до "позитиву".

Водночас не змушуйте до розмов. Не кожен пацієнт хоче говорити про хворобу весь час. Деякі вважають за краще зберегти відчуття нормальності - розмовляти про фільми, про роботу, про повсякденні справи. Поважайте це.

Говоріть про свої емоції - але не обтяжуйте. Це делікатна рівновага. Хворий має право знати, що Вам на ньому залежить і що Ви теж боїтесь. Але він не повинен відчувати, що мусить піклуватися про Ваші емоції. Тому варто мати власний простір для переробки того, що відчуваєте - кабінет психолога, група підтримки, довірений друг.

Діти в онкологічній родині

Одне з найважчих питань, які стоять перед батьками: "Як сказати дитині про хворобу?". Природний інстинкт підказує захистити - не говорити, приховувати, робити вигляд, що все добре. Але діти надзвичайно чутливі до настрою батьків. Вони відчувають, що щось не так, навіть якщо їм ніхто не скаже. Відсутність інформації не захищає - навпаки, призводить до фантазування, яке часто гірше за правду.

Спеціалісти рекомендують говорити дитині правду - у спосіб, адаптований до її віку. Для маленької дитини це може бути: "Мама хвора і лікарі їй допомагають. Мама може бути втомленою і іноді сумною, але це не твоя вина". Для підлітка можна використати більш конкретні слова - і дати простір для запитань, навіть складних.

Важливо, щоб дитина знала, що має право на свої емоції - на сум, злість, страх. І що може про них говорити. Якщо дитина реагує на ситуацію складною поведінкою - агресією, замкнутістю, проблемами в школі - варто розглянути консультацію з дитячим психологом.

Синдром вигорання доглядача

Тривалий догляд за хворим близьким може призводити до стану, який називають вигоранням доглядача (caregiver burnout). Воно проявляється хронічною втомою, дратівливістю, втратою мотивації, відчуттям порожнечі, порушеннями сну та апетиту, а в крайніх випадках - клінічною депресією. Вигорання доглядача не є ознакою егоїзму чи браку любові. Це природна реакція організму на тривалий стрес без відпочинку та підтримки.

Як йому запобігти? Передусім - не відмовляйтеся повністю від власного життя. Збережіть хоча б мінімальний простір для відпочинку, для стосунків, для активностей, які дають Вам енергію. Просіть про допомогу - родину, друзів, організації, що підтримують доглядачів. Не потрібно нести все на собі.

Підтримка у Психологічному центрі Sztuka Harmonii

У Психологічному центрі Sztuka Harmonii в Gdańsk ми розуміємо, що онкологічне захворювання торкається всієї родини. Магістр Адріанна Гронерт, психолог і психоонколог, проводить психоонкологічні консультації як для пацієнтів, так і для їхніх близьких. Сесії можуть мати форму індивідуальних зустрічей або зустрічей за участю всієї родини - залежно від потреб та ситуації.

Магістр Олександра Леснер, психотерапевт, пропонує індивідуальну психотерапію для осіб, які потребують довготривалої роботи над емоціями, пов'язаними з хворобою близького. Магістр Магдалена Раба може допомогти з першим кроком - психологічною консультацією, під час якої ми спільно визначимо, яка форма підтримки буде найкращою.

Якщо Ви доглядаєте за близьким, хворим на рак, і відчуваєте, що потребуєте підтримки - зателефонуйте за номером 732 059 980. Подбати про себе - це не егоїзм, це необхідна умова, щоб мати змогу ефективно підтримувати хворого. Не потрібно проходити через це наодинці.